Mi historia brincando baches en el camino
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| Jaqui Rouin |
Por Rita
Jaqueline Rouin Martínez
(Jaqui
Rouin)
Mi travesía inicia a la edad de 13 años, cuando comencé con los
síntomas más marcados de la enfermedad con la que nací.
Comencé con una marcada
depresión por los cambios químicos de mi cuerpo en esa época. Dejé de practicar
la natación, el taekwondo y la equitación; mi cuerpo comenzaba con la intolerancia
al ejercicio y sentía excesiva fatiga sin razón aparente.
A los 14 años por cuestiones familiares nos mudamos a Cuernavaca,
donde la vida lleva un ritmo más tranquilo que en la capital de la República
Mexicana. Traté de reanudar mis actividades deportivas, pero ya no era yo la
que controlaba mi cuerpo; mi sistema autónomo comenzaba a producir fallas en mi
cuerpo y no pude entregarme de lleno como lo hacía en mi infancia.
Al iniciar
la preparatoria tuve mi primer desmayo o síncope, del cual no había una
explicación más que “es un problema somático (mental)”, como lo nombraban los
médicos a mis padres. Pasaba hasta 15 días internada, en los que me realizaban
infinidad de estudios de laboratorio y de gabinete.
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| Jaqueline Rouin, en 1980, disfrutando del mar en Acapulco |
Llegó un momento que, en tercero de prepa, tuve que suspender mis
estudios para poderme dedicar a mi salud. En esa época tuve diagnósticos de
enfermedades oportunistas como la tuberculosis renal y brucelosis. Dichas
infecciones parecían difíciles de adquirir y diagnosticar, ya que mi forma de
vivir no era con falta de higiene en alimentos ni en el hogar. Después de dos
años de tratamiento con un especialista en Infecciones, en la Ciudad de México,
tuve muchas mejoras en cuanto a la frecuencia de los desmayos, pero aún se
seguían presentando.
Después de regresar a terminar mis estudios de preparatoria, decidí
ingresar a la carrera de “TUM” (Técnico en Urgencias Médicas) en la Cruz Roja
Mexicana Cuernavaca, donde no quisieron acreditarme a pesar de mis esfuerzos
físicos, ya que para ellos yo era una persona hipocondriaca, a pesar de mi empeño académico. Después, con el apoyo
incondicional de mis padres y hermanos decidí realizar mi sueño y entrar a la
carrera de medicina, donde por los mismos desmayos no pude más que estudiar dos
semestres, con la promesa del coordinador de dejarme entrar una vez que
mejorara mi salud en el próximo semestre. Y ya no me aceptaron cuando ya tenía
un diagnóstico y tratamiento, porque era algo según ellos “con lo que yo nunca
iba a poder ejercer”.
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Una de las actividades preferidas de Jaqueline es la natación.
La foto fue tomada en Acapulco en 1988. |
Y con el mismo apoyo incondicional de mi familia tomé un año de
receso en mis estudios ante una Universidad certificada, y decidí estudiar
sobre mi condición física “DISAUTONOMÍA”. Una vez que logré tomar las riendas de mi
vida. Mi estimado Dr. Jesús Antonio González-Hermosillo Glz. Me impulsó a
seguir indagando y me hizo un comentario que cambió mi vida: “Jaqueline,
ni en México ni en los países de habla hispana existe información sobre la
Disautonomía ni sobre su tratamiento y mucho menos un grupo de apoyo donde se
puedan expresar; ¿por qué no inicias algo?”.
Al principio no estaba muy
convencida, pero consulté información de varias asociaciones norteamericanas que
amablemente me dejaron hacer traducciones de sus escritos e inicié un proyecto,
una página web gratuita donde publicaba mis traducciones y había un foro.
A pesar de tener ya un diagnóstico, a los 21 años de edad, seguí
teniendo crisis que necesitaron de hospitalización y sufrí diversos
traumatismos que me llevaron a cirugías ortopédicas y lesiones irreversibles,
por no ser candidata a cirugías por problemas de coagulación que origina el
Síndrome de Sjögren, que también tengo, y la Hipertensión Pulmonar.
Mi familia prefería que ya no siguiera con mis estudios, pero busqué
una carrera a distancia en Psicología y una Maestría en Psicoterapia, con las cuales
me he complementado como persona para poder seguir con mis proyectos de vida.
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"Después de usar bastón y andadera, necesité silla de ruedas,
la cual me costó trabajo aceptar para mejorar mi calidad de vida." |
Pasé por requerir para caminar el uso de bastones, andaderas,
férulas e inmovilizadores de cuello, hombro, rodilla, tobillo, cadera,
etcétera; hasta llegar a necesitar silla de ruedas, la cual me costó trabajo aceptar para mejorar mi
calidad de vida.
Hoy en día, sigo adelante
con el apoyo de mi hermosa madre y mi adorable hermano menor, quienes también
tienen disautonomía moderada, y el respaldo de mi emprendedor hermano de en
medio y de mi hermoso padre. Organizo y promuevo eventos para disautónomos, y nos
prepararnos más uniendo lazos con diversas asociaciones No-Lucrativas ya que
tenemos el mismo fin: “AYUDAR”.
Y ahora gracias a Luis
Quintana, de Todo Accesible S.C., y a Ana Silvia Barajas de, ZOE
Esclerosis Múltiple de Morelos A.C, el equipo de DIME ETIEL A.C. (Disautonomía
México) forma parte de un gran evento en la ciudad de Cuernavaca llamado
“Todos somos igualmente diferentes” que se efectuará este 7 de diciembre de
2013, del cual todo el equipo de Disautonomía México y Proyecto AANTAH nos
sentimos muy orgullosos.
